Qui a tué Cloves?
Histoire d'une découverte hors normes
Axel Sénéquier
Préfaces de Line Renaud et Guillaume Canaud
Hygée éditions, 2021
Voulez-vous une histoire qui donne la pêche, avec des gens formidables, qui fait parfois scintiller vos yeux (sans doute une mauvaise poussière) et se lit quasiment d'un souffle, avec votre petit cœur qui fait boum ? (non, ce n'est pas du feel good, non ce n'est pas un polar).
C'est une histoire vraie!
Pourtant au départ ce Cloves (c'est un acronyme, je fais grâce des termes anglais) est une redoutable maladie, qui coche toutes les cases dans le pas sympa du tout: maladie rare (touche une personne sur 2000 , donc l'industrie pharmaceutique ne va pas foncer pour investir) et orpheline (incurable, quoi; pas de traitement). Ajoutez des douleurs épouvantables, l'atteinte à la mobilité, à la vie sociale, parfois des opérations sans résultats pérennes, le flou dans le diagnostic, la Sécu inflexible face à une 'maladie inconnue'. Une maladie qui ressort du domaine de nombreuses spécialités médicales, donc le malade peut errer. Atteint plutôt des enfants (pronostic à longue échéance, on oublie). Bref, les parents sont souvent désarmés, quoique héroïques et tenaces.
Jusqu'au jour où Emmanuel, qui consulte le néphrologue Guillaume Canaud, accepte un traitement, alors que le médicament est encore en phase de test. Mais une "autorisation temporaire d'utilisation à titre compassionnel" (le terme est clair!) est accordée, et quasi instantanément, son état s'améliore de façon incroyable. Mais vraiment incroyable!
C'est le début d'une histoire formidable dont malades, familles, médecins, personnels hospitaliers sont partie prenante. Frère de Guillaume Canaud, Alex Sénéquier conte cette formidable avancée médicale. Comme il est écrivain, il rend passionnant ce qui pourrait être sec. Les chapitres avec le radical changement des malades alternent avec le parcours de Guillaume Canaud, qui en a sous la semelle côté parcours professionnel, est doté d'une formidable intuition (c'est à ça qu'on reconnaît les bons chercheurs, je pense) et mène trois journées en une. Ainsi qu'avec des informations sur ce qu'est la recherche, comment les médicaments arrivent dans nos officines (c'est long), et aussi ce qu'est la notoriété. J'avoue que je n'avais jamais entendu parler de cette histoire, qui a pourtant fait du bruit à l'époque; d'où la nécessité du livre.
Quid de l'avenir? La maladie existe toujours, les malades ne sont pas 'guéris' et le traitement est à vie. Le recul est de cinq ans, on ignore encore l’évolution du traitement. La recherche continue.
Cerise sur le gâteau, l'humour n'est pas absent (mais soyez sûr que l'émotion, vous n'y échapperez pas non plus, sinon on ne peut plus rien pour vous!) et les parties plus techniques sont parfaitement accessibles.
J'en ai bien évidemment fait un coup de coeur!
Commentaires
Tu publies le même jour des billets différents sur deux blogs ? Heureusement j'ai les deux dans mon "feedly" ! Bon, je préfère l'autre roman, avec les poules. ;-)
Oh c'est mon blog 'dépannage', en fait facebook refuse totalement mon blog de chez blogspot et je voulais y poster ce billet.
Ce livre est formidable, tu sais, (les poules aussi, tu vois j'ai des lectures variées).
Pour l'instant, je reste chez blogspot.